Och det fortsätter...

Det här har varit en kväll med många tankar och många tårar. Imorse vad D piggare och mer klar i huvudet än igår, men allt eftersom dagen gått så har han blivit mer och mer förvirrad. Jag antar att det är medicinen (Oxynorm) som gör honom till den här förvirrade personen. Eller? Är det någon av er som vet?
 
Flera gånger under kvällen har jag kommit på mig själv med att tänka att kanske är det så att min älskade man och bästa vän är på väg bort nu. Den personligheten som jag blev kär i och varit förälskad i under de senaste sju åren har kanske börjat försvinna bort. Det gör så ont att tänka tanken, och det gör ännu ondare att förstå att det inte bara är en tanke. Det händer här och nu. På riktigt. 
 
Tidgare har vi kunnat prata om det som tynger oss under den här helvetesresan, men nu kan jag liksom inte tränga in bakom medicindimmorna och jag sitter ensam med mina tankar och rädslor. Det är frustrerande när D inte kommer ihåg att han redan har tagit medicinen för en timme sedan, eller när han för fjärde gången ställer samma fråga. Hans balans har varit riktigt dålig idag. Precis när jag kom innanför dörren idag efter en kort promenad ramlade D rakt ner på rumpan. Jag vågar inte lämna D ensam hemma. Imorgon stannar jag hemma från jobbet. Så fort jag vaknar måste jag ringa till kontaktsjuksköterskan och höra vad vi ska göra. Det vore kanske bäst om han blir inlagd? Jag är bara så rädd för att om han blir inlagd så kanske han aldrig kommer hem igen. 
 
Jag vet inte vad som är cancer, hjärntrötthet och biverkningar av medicinen just nu. Det är så förvirrande, och jag liksom inte vad jag ska tro. D började ju bli sämre ca 1,5 veckor innan han började med medicinen. Det var då han blev fruktansvärt trött, lite mer förvirrad än vanligt och tappade aptiten. Och nu har det liksom mest förstärkts.
 
 
Kategorier: Anhörig
Taggar: Anhörig, Cancer, Glioblastom, Hjärntumör;
1 Anna:

skriven

Min bästa vän avled förra året i cancer. Tänker ofta på att jag är så glad över att jag prioriterade henne och tog ledigt från arbetet. Se till att du blir sjukskriven och va nära D så mycket som möjligt. Ta hand om er! Kramar från en som läser bloggen.

Svar: Kram 💜
Sara

2 Carina:

skriven

Å vad jobbigt och svårt. Min bror är lite i samma situation som din D. Om D nu mår så dåligt att Oxynorm så bör han inte ta den medicinen, det finns ju annat att välja på. Min bror behöver ingen sådan medicin just nu, men han har också svårt med balansen och har fått en rullator vilket fungerar bra. Han har även fått ett trygghetslarm som sitter på handleden där han kan trycka om han behöver hjälp, kopplad till hemtjänsten. Detta gör oss närstående lite tryggare, den tiden han är ensam hemma. Kram kram

Svar: Kram 💜
Sara

3 Anonym:

skriven

Önskar så jag hade svar på dina frågor för att minska lite på snurret i ditt huvud, men det har jag inte...
Tror begreppet "olika för alla" tyvärr passar situationen...
Det går inte att vara förberedd, inte att försöka tänka ut olika scenarion, inte att tolka ord och handlingar och inte att föreställa sig vad som komma skall. Det enda man vet med en sjuk i sin närhet är att man måste igenom det. Alla oförutsedda steg, allt man inte kunnat förbereda sig på, allt man fruktar och är så sjukt och galet rädd för. Det måste man igenom. Och sekunderna blir till minuter, minuter till timmar, dagar, veckor, månader och år. Och man fortsätter andas. Inget blir någonsin som förr. Allt är annorlunda, helt hysteriskt och galet och ledsamt och jobbigt och orättvist.

Varför min mamma? Varför din D? Varför min lilla T's mormor? Varför de finaste människorna på jorden????

Ofattbart

//Erika

Svar: Precis så är det nog. Hur ont det än gör, måste en bara göra sitt bästa och gå igenom det. Kram <3
Sara

4 Katrine B:

skriven

Nu kommer den svåra tiden man visste skulle komma, en tid av ovisshet och förtvivlan och att inte veta hur och när allt sker.
Min man dog i maj 2015 han hade glioblastom grad 4, det upptäcktes 1 feb 2014. På slutet fick han svårt med balansen kunde till slut inte gå alls, fick svårt att prata och äta. Satt i rullstol och behövde hjälp med allt. Vi avstod från fler cellgiftsbehandlingar då jag förstod att han inte orkade gå igenom en sådan. Allt blev jättetungt, både att hjälpa honom med allt, försöka jobba emellanåt och försöka få till en någorlunda vardag för oss och barnen och trösta dem i deras och min egen sorg.
Fick till slut hjälp med att vara heltidssjukskriven för att kunna vara vid hans sida och för att min ork var helt slut. Palliativa teamet besökte oss och hjälpte till med hemtjänst och hemsjukvård, det var så skönt att få hjälp.

Svar: Fy, så fruktansvärt. Stor kram 💜
Sara

5 Anonym:

skriven

Åh Sara!! Jag känner igen mycket av det som händer D från min mans sjukdomstid. Det är väldigt jobbigt att uppleva alla försämringar. Jag tycker du ska rådgöra med kontaktsköterskan om ni kan få ASIH. Då får du möjlighet att ringa sjuksköterskor och läkare när som helst under dygnet och de kan komma hem till er. Det var en enorm trygghet för mig när vi fick dem. Var rädd om dig och stanna hemma så mycket du vill. Har du använt dig av närståendepenning? Be om ett läkarintyg gm kontsktsjuksköterskan och ansök om det hos Fk. Med np kan du välja att jobba när du orkar. Jag tyckte det var bra för mig. Varma kramar från Carin

Svar: Jag har inte använt mig av närståendepenning än, men det kanske börjar bli dags att göra det. Jag ska höra med Ds läkare. Stor kram 💜
Sara

6 Nouw.com/lost:

skriven

STYRKA OCH KÄRKEK!!!!💖💖💖💖💖💖💖

Svar: Stor kram 💜💜💜
Sara

7 Rebecca:

skriven

Finaste du! Dina ord berör in i märgen, har själv upplevt denna sjukdom på relativt nära håll. Hur upplever du att han förändras? Önskar det fanns goda tips /råd att ge men allt en kan säga är att värdesätta stunden i nuet, allt vi har, <3

Svar: Han har alltid varit snabbtänkt, positiv, omtänksam, social och pratsam. Nu börjar han bli allt tystare, och han tänker att han ska meditera bort smärtan och oron istället för att prata om det (som han gjort tidigare). När han äter Oxynorm så kan han inte riktigt uppfatta om jag är ledsen eller glad ibland. Det är svårt att förklara. Det är bara känslan av att han inte är densamma. Kram 💜
Sara

8 Katrine B:

skriven

Min man dog i maj 2015, hade varit sjuk sedan feb 2014. På slutet blev han mer tystlåten, fick svårt att prata, blev avtrubbad, fick svårt att gå och hamnade ganska snart i rullstol. Vi avstod från fler cellgiftsbehandlingar då de inte gjorde verkan och han inte skulle orkat med det. Han önskade att få dö hemma så palliativa teamet besökte oss och hjälpte mig att bli sjukskriven heltid för att finnas vid hans sida och för att min ork var helt slut. Vi fick även hjälp med hemtjänst och hemsjukvård, det var så skönt att få hjälp och stöd hemma.

Svar: Stor kram 💜
Sara

9 Ullis:

skriven

Ja min resa känner du också till Sara men ska sammanfatta snabbt ifall nån annan läser o undrar: Min man 14 feb 2015 i småcellig lungcancer som var spridd till hjärna, lever och lymfa. Han fick starka doser cellgifter och strålning i 2 omgångar. Det var hemskt att se hans resa till det sämre. Dom är sig inte själva till slut; sjukdom och mediciner tar över, svårt att veta vilket som händer först. Min man dog av metastaserna i huvet. Det vet jag eftersom han bara slutade andas mitt i ett andetag typ….har väl med förlängda märgen att göra. Har jobbat som sköterska o suttit vid vak förut men har aldrig upplevt att någon gått på detta sättet. Även om det är jättejobbigt att se och uppleva som anhörig så hoppas man ju att det inte är medvetna på samma sätt. Det är verkligen den värsta mardröm man kan tänkas hamna i :( Kram!

Svar: 💜
Sara

10 Ullis:

skriven

Jo en annan sak……jag lät David få hjälp på hospice med medicinen, dvs morfintabletterna Oxinorm och Oxicodone. Jag ville inte att han skulle ha ont men behövde hjälp med dosen för ena dan kunde han äta 80-90 mg och andra dan bara 10 mg?? Oj han var snurrig till och från och svamlade mycket. Han var inne i 2 veckor vilket jag är glad för för det gjorde nog slutet lättare för honom även om han fick morfinpump sista veckan. Det är verkligen inte lätt men som andra säger: ta till vara på tiden!

Svar: 💜💜💜
Sara

11 Eva:

skriven

Hoppas du fått tag i kontaktsjuksköterskan nu så att du fått råd av henne.( annan medicin som funkar bättre.)
Så otroligt svårt att "bara" stå bredvid utan att ha någon magiskt trollspö..
Jag har inga råd att ge ..
Vill påminna om att du hjälper mig med dina berättelser
Styrkekramar eva_....@

Svar: 💜
Sara

Kommentera här: