Hur upptäcktes Ds hjärntumör?

Tack hörni, för att ni ställde frågor. Skämskudden har lagts tillbaka i soffan igen. Haha. Jag tänkte besvara frågorna i några inlägg under de kommande dagarna. Först ut kommer jag att berätta om hur Ds hjärntumör upptäcktes. 
 
I mitten av mars 2014 började vår mardröm. Nu när jag tänker på det känns det overkligt att vi börjar närma oss tvåårsdagen för helvetet. Hur som haver, nu ska jag berätta hur det gick till när det upptäcktes att D har en hjärntumör. Pass på, för här kommer en ganska lång historia.
 
D har alltid varit frisk som en nötkärna, även när jag legat sjuk i kräksjukan har han glidit förbi utan att bli en gnutta sjuk. Men så kom en tid när D hade haft kraftig huvudvärk i en hel månad. Jag var övertygad om att det var en konsekvens av att han levt under en stor press under längre tid. När vi flyttade hem till Sverige (efter att ha bott i Dublin i ett år) började D jobba som konsultchef samtidigt som han startade ett eget företag. Han jobbade dubbelt i ett år, och någon månad innan huvudvärken hade han slutat att jobba som konsultchef och satsade helhjärtat på sitt egna företag. Mycket stress och mycket press alltså. Det kändes som typiska stressymtom när D började bli sjuk, hade kraftig huvudvärk och inte orkade jobba. 
 
 Den sista bilden jag har av D som frisk med världen framför sina fötter.
 
En dag klagade D över att hans ben domnat bort under dagen. Jag tänkte att det säkert var för att han suttit konstigt. På kvällen var avdomningen fortfarande kvar, så vi tog bussen till Södersjukhuset (vi hade sålt bilen några månader tidigare när D satsade på sitt egna företag och jag hade ju inte körkort). Väl där fick vi sitta och vänta ganska länge, sedan vi komma in till läkaren som gjorde några lättare neurologiska tester. De neurologiska testerna innebär t.ex. att personen i liggande läge får höja ett ben i taget, trycka läkarens händer osv. Efter ett tag kom en AT-läkare och sa att de inte visste vad som var fel, och att inga av deras tester och blodprov visade på något galet. Så vi tog bussen hem.
 
En vecka passerade. D hade fortfarande fruktansvärd huvudvärk. Sedan domnade hela hans vänstra sida av när han låg i soffan. Vi ringde 112, och D fick prata med larmoperatören. När han gjorde det domnade även vänster sida av hans ansikte av. Då tillkallades en ambulans. Ambulanspersonalen kom, och de kollade blodtryck och liknande. De var övertygade om att det handlade om stress, precis som jag, och sa att D själv fick bestämma om han ville åka in till Södersjukhuset eller inte. D sa att han ville åka in. I ambulansen sa sjuksköterskan återigen att det är klassiska stressymtom. Väl inne på akuten fick vi vänta i kanske två timmar innan vi fick träffa en sjuksköterska. När vi väl gjorde det så gjordes återigen neurologiska tester av en undersköterska. Han fattade misstanke om att det inte stod rätt till, eftersom D var mycket svagare på vänster sida. D ville bara gå hem, eftersom han hade så ont, men jag övertalade honom att stanna. Efter några fler timmar fick vi träffa en läkare. Hon var, precis som ambulanspersonalen och jag, säkra på att det var orsakat av stress. Det är nog bara spänningshuvudvärk, men eftersom du har sökt nu två gånger på en vecka så kan du få ligga kvar på Neurologen en natt. Ja, sa D. Efter några om och men beställdes också en röntgen på huvudet. Jag följde med D upp på Neurologen, sa god natt och tog bussen hem. Klockan var då 2 på natten till en söndag.
 
Jag somnade till slut klockan fyra. Jag kände i hela kroppen att något var fel. Klockan sju vaknar jag och tittar på mobilen. 13 missade samtal. PANIK! Jag har inte hört mobilen. Jag ringer upp D som gråtande berättar att de väckt honom på natten och gjort en röntgen. Senare har han blivit väckt och blivit informerad om att de hittat en förändring och att en ambulans måste köra honom till Karolinska sjukhuset i Solna NU. Så där låg han nu, livrädd på Karolinska. 
 
När jag kommer dit har också hans familj tagit sig dit. Sedan följer timmar av oro. Vi vet inte vad som händer. Vi förstår inte vad som händer. Allt är bara kaos och tårar. Vi får prata med neurologer som säger att de har hittat en förändring, och att de dessutom måste göra en akut operation då trycket i Ds hjärna är för högt eftersom förändringen blockerar flödet av hjärnvätska. Hela tiden pratas det om en förändring. En av neurokirurgerna som har opererat D senare under kvällen säger att nu ska vi inte måla fan på väggen. En biopsi på förändringen tas. 
 
En trött och svullen D några veckor efter operationen.
 
Tiden efter operationen är ganska kaosartad, men D återhämtar sig snabbt. Det var inget stort ingrepp på hjärnan. Två gånger åker vi in till akuten med ambulans för att D har jätteont i huvudet och känner sig avdomnad i benen. Varje gång säger neurologerna att förändringen ser snäll ut. Resultatet på biopsin kommer. De tror att det är en godartad tumör. Eftersom den sitter så dåligt till så måste den ändå opereras. En tid planeras in. Vi åker in till sjukhuset. D skrivs in. Vi pratar med narkosläkaren. D får ta på sig sjukhuskläder. Vi pratar med neurokirurgen. Trettio minuter senare kommer han springande. Tumören har skickats på second opinion till något sjukhus i Tyskland, och de tror att tumören är av en annan typ än vad man på Karolinska först trott. Det är fortfarande en godartad tumör. Neurokirurgen vill inte genomföra operationen dagen efter, då han hellre vill operera med en annan neurokirurg som är specialiserad på den typen av tumör. D får åka hem. 
 
Det blev många och långa promenader för oss
där vi satte ord på våra känslor och tankar.
 
Ungefär en månad senare opereras D. Det är en ganska omfattande operation på sju timmar. D ligger på neurointensiven i ungefär en vecka innan han flyttas upp en NIMA (en neurologisk mottagning). Neurokirurgen berättar att operationen var lyckad. De har tagit bort så mycket de har kunnat av tumören. Tumören är med största sannolikhet godartad. D har svårt att se efter operationen, men synen kommer sakta tillbaka. Efter en vecka till på sjukhuset får D komma hem. 
 
Ds ögon såg konstiga ut under någon månad efter operationen,
men gick till slut tillbaka till att bli "normala".
 
Så går det några veckor innan D får samtalet. Det där samtalet där en bara vet att ingenting någonsin kommer bli detsamma efter. Vi ska komma in till sjukhuset dagen efter och träffa neurokirurgen på Karolinska. När vi kommer dit möter han oss tillsammans med en kontaktsjuksköterska. Vi förstår. Vi förstår att det är allvar. Neurokirurgen berättar att även den här gången har man inte varit överens på Karolinska om vad det är för typ av tumör, och tumören har återigen skickats till sjukhuset i Tyskland på en second opinion. På Karolinska är man överens om att tumören är elakartad. Troligen en tvåa eller trea på den fyragradiga skalan där ett är godartad tumör och fyra är en aggressiv och elakartad tumörtyp. Så, okej. Det är en enorm chock. Vi försöker tänka positivt. Med strålning så kan han bli av med den. Vi kommer att klara det.
 
Någon vecka därpå åker vi till Radiumhemmet för att träffa en onkolog. Hon är lite försenad, och när vi väl träffar henne pratar hon i telefon. När hon har lagt på förklarar hon att hon väntar på att få ett papper på second opinion. De ska skicka den under dagen. Hela behandlingen utgår ifrån resultatet, så hon kan inte säga något om vad som kommer hända förrän hon har svaret. Det kan bli strålning, eller strålning och cytostatika, eller så kanske inte någon behandling alls behövs. Som om.
 
Dagen efter ringer hon. D vill att hon ska säga vad resultatet blev. Hon svarar Glioblastom grad 4. Vi bryter ihop och världen försvinner framför våra ögon.